患者会方針
間質性肺炎患者会東日本支部会患者会方針について
1. 設立趣旨
間質性肺炎の患者さんやご家族の方々は、医師から間質性肺炎と診断され、難病ということもあり、治療や生活上の注意点など情報が少ない中、不安感や孤独感、無力感などの感情がおき、消極的になりがちです。このような時に患者同士の集まりがあれば、その参加を通じて、病気と闘っているのはけっして自分一人ではなく、多くの仲間も一緒に戦っていることがわかります。
また、同じ病気の患者さんや家族の方、経験者のお話を聞いたり自分の悩みに耳を傾けてくれたりする人がいることが、大きな支えとなります。これから在宅酸素などの治療を始める時など、先人の経験を聞くことで前向きに考える機会となります。
こうしたことから、患者やその家族が集まる患者会は、その活動を通じて仲間づくりを実現させるためにもきわめて有用であることから、間質性肺炎の診療を数多く実施している神奈川県立循環器呼吸器センターが事務局を務め、2018年5月、患者会を設立することとしました。
2. 運営
当面、間質性肺炎センターの職員（事務職1、医師1、看護師1、理学療法士1）が事務局としてバックアップし、責任者を間質性肺炎センター室長とします。なお、基本的には患者会の主役は患者さんやご家族であるので自主運営を最終ゴールとします。
3. 今後の課題
会則の中で、会費については別途定めるとしていますが、名目、金額、管理方法について再度協議する必要があります。
※ 2019年11月の総会で年会費3,000円の徴収を決定
また、軌道に乗れば、運営に関すること（書紀、会計、運営委員等の役員選出方法や任期の設定、役員会の設置など）についても考えていく必要があります。さらに、ホームページ・SNS・会報の発行など、情報をどのように発信し、共有するかという点も、会の中で議論が必要ではないでしょうか。
（上記の方針は、2018年5月 患者会設立時に発表されたものです）